আমিn 1993, জুলিও লোপেজ একটি বারে কফিতে চুমুক দিচ্ছিলেন যখন তার স্ট্রোক হয়েছিল। তিনি কোমায় পড়ে যান, এবং দুই মাস পরে, যখন তিনি জ্ঞান ফিরে পান, তখন তার শরীর সম্পূর্ণ অবশ হয়ে যায়।

চিকিত্সকরা বলেছিলেন যে যুবকের ভবিষ্যত অন্ধকার: তার চোখের জন্য সংরক্ষণ করুন, তিনি আর কখনও নড়াচড়া করতে পারবেন না। লোপেসকে লক-ইন সিন্ড্রোম নিয়ে থাকতে হবে, ক বিরল শরীরের প্রায় সম্পূর্ণ পক্ষাঘাত এবং একটি সম্পূর্ণ স্বচ্ছ মন দ্বারা চিহ্নিত অবস্থা। এলআইএস প্রধানত মস্তিষ্কের নির্দিষ্ট অঞ্চলে স্ট্রোকের কারণে হয়; এটি আঘাতমূলক মস্তিষ্কের আঘাত, টিউমার এবং অ্যামিওট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস বা ALS-এর মতো প্রগতিশীল রোগের কারণেও হতে পারে।

তবুও প্রায় 30 বছর পরে, লোপেস এখন সেনের কাছে প্যারিসের একটি ছোট অ্যাপার্টমেন্টে থাকেন। তিনি থিয়েটারে যান, সিনেমায় সিনেমা দেখেন এবং তার হুইলচেয়ারে স্থানীয় পার্কে ঘোরাঘুরি করেন, তার সাথে একজন কেয়ারগিভার। তার হুইলচেয়ার থেকে “পর্তুগাল” শব্দ সহ কালো, লাল এবং সবুজ কাপড়ের একটি ছোট টুকরো ঝুলছে। এই গত জুনে একটি উষ্ণ বিকেলে, তার জন্মের দেশ স্পেনের বিরুদ্ধে একটি ফুটবল ম্যাচে খেলার কথা ছিল, এবং তিনি উত্তেজিত ছিলেন।

তার বাড়িতে একটি সাক্ষাত্কারে, লোপেস একটি বিশেষ কম্পিউটার ক্যামেরা ব্যবহারের মাধ্যমে যোগাযোগ করেছিলেন যা তার চশমার লেন্সে একটি সেন্সর ট্র্যাক করে। তিনি তার মাথা দিয়ে সামান্য নড়াচড়া করেছেন, কম্পিউটারের স্ক্রিনে উপস্থিত একটি ভার্চুয়াল কীবোর্ডে অক্ষর নির্বাচন করেছেন। “প্রথমে কঠিন হলেও, আপনি জীবনের এক ধরনের দর্শন অর্জন করেন,” তিনি ফরাসি ভাষায় বলেছিলেন। তার অবস্থার লোকেরা এমন জিনিসগুলি উপভোগ করতে পারে যা অন্যদের কাছে তুচ্ছ মনে হয়, তিনি পরামর্শ দেন এবং তারা প্রায়শই বড় ছবি দেখার ক্ষমতা বিকাশ করে। এটি বলার অপেক্ষা রাখে না যে দৈনন্দিন জীবন সবসময় সহজ, লোপেস যোগ করেছেন, কিন্তু সামগ্রিকভাবে, তিনি তার পরিস্থিতিতে যতটা সম্ভব ভেবেছিলেন তার চেয়ে বেশি সুখী।

যদিও এলআইএস রোগীদের জীবনযাত্রার মান নিয়ে গবেষণা সীমিত, যে তথ্য সংগ্রহ করা হয়েছে তা এমন একটি চিত্র পেইন্ট করে যা প্রায়শই জনপ্রিয় অনুমানের সাথে বিরোধপূর্ণ। নিশ্চিত হওয়ার জন্য, আজ পর্যন্ত পরিচালিত সুস্থতার মূল্যায়ন পরামর্শ দেয় যে LIS রোগীদের এক তৃতীয়াংশ গুরুতরভাবে অসন্তুষ্ট বলে রিপোর্ট করেছে। তাদের জন্য, গতিশীলতা এবং বক্তৃতা হারানো জীবনকে সত্যিই দুর্বিষহ করে তোলে-এবং পরিবারের সদস্য এবং যত্নশীলদের পাশাপাশি বৃহত্তর জনসাধারণ এই দৃষ্টিভঙ্গির সাথে পরিচিত হওয়ার প্রবণতা দেখায়। এবং এখনও, LIS রোগীদের সংখ্যাগরিষ্ঠ, তথ্য প্রস্তাব করে, অনেক বেশি লোপেসের মতো: তারা তুলনামূলকভাবে সুখী বলে রিপোর্ট করে এবং তারা বেঁচে থাকতে চায়। প্রকৃতপক্ষে, সুস্বাস্থ্যের সমীক্ষায়, এলআইএস-এর বেশির ভাগ লোকের স্কোর যতটা বেশি তারা তাদের ছাড়াই, পরামর্শ দেয় যে অনেক লোক লক-ইন রোগীদের জীবনযাত্রার মানকে অবমূল্যায়ন করে এবং তাদের বিষণ্নতার হারকে অতিরিক্ত মূল্যায়ন করে। এবং এই অমিলের ক্লিনিকাল কেয়ারের জন্য প্রভাব রয়েছে, মস্তিষ্কের বিজ্ঞানীরা বলছেন যারা এলআইএস রোগীদের সুস্থতা নিয়ে গবেষণা করেন।

এগারোটি মার্কিন রাজ্য এবং বেশ কয়েকটি ইউরোপীয় দেশ, উদাহরণস্বরূপ, বিভিন্ন ধরনের সহায়তাকারী মৃত্যুর বৈধতা দিয়েছে, যা চিকিত্সক-সহায়তা আত্মহত্যা বা মৃত্যুতে চিকিৎসা সহায়তা নামেও পরিচিত। এই জায়গাগুলিতে, পরিবার এবং চিকিত্সকরা প্রায়শই একজন ব্যক্তির জীবন সক্রিয়ভাবে শেষ করবেন বা যান্ত্রিক বায়ুচলাচলের মতো জীবন-বর্ধিত হস্তক্ষেপগুলি অনুসরণ করবেন কিনা সে সম্পর্কে জটিল সিদ্ধান্তে জড়িত থাকেন। জন্য উকিল মরার অধিকার, একটি আন্দোলন যা 1970 এর দশকে শুরু হয়েছিল, ঐতিহাসিকভাবে এই হস্তক্ষেপগুলির সম্ভাব্য অমানবিক প্রকৃতির বিষয়ে উদ্বেগ উত্থাপন করেছে, যা তার গুণমান উন্নত না করেই একজন ব্যক্তির জীবনকে দীর্ঘায়িত করতে পারে। তারা বিশেষভাবে যুক্তি দেয় যে LIS রোগীদের তাদের জীবন শেষ করা বা জীবন-বর্ধিত চিকিত্সা বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নিতে সক্ষম হওয়া উচিত।

মস্তিষ্কের বিজ্ঞানীরা একমত নন, তবে তারা উদ্বিগ্ন যে LIS-এর সাথে বসবাস করার অর্থ কী তা সম্পর্কে ভুল এবং নেতিবাচকভাবে-তির্যক ধারণাগুলি অযথাই স্কেলকে টিপ দিতে পারে। বেলজিয়ান ন্যাশনাল ফান্ড ফর সায়েন্টিফিক রিসার্চের একজন স্নায়ুবিজ্ঞানী এবং গবেষণা পরিচালক স্টিভেন লরিস বলেছেন, “আমাদের চিন্তাভাবনা এবং অনুভূতিগুলিকে অন্যের কাছে প্রকাশ না করা গুরুত্বপূর্ণ”। যদিও অ-অক্ষম ব্যক্তিরা বলতে পারে, “‘এটি বেঁচে থাকার যোগ্য জীবন নয়’,” তিনি যোগ করেছেন, প্রমাণগুলি অগত্যা এটি বহন করে না।

তিনি এবং তার সহকর্মীরা নিশ্চিত করতে চান যে তাদের গবেষণা LIS রোগী, তাদের পরিবার এবং চিকিত্সকদের সাথে ভাগ করা হয়েছে। গবেষকরা আরও ভালভাবে বোঝার চেষ্টা করছেন যে কোন কারণগুলি রোগীর সামগ্রিক সন্তুষ্টিতে অবদান রাখে।