বড় করা / ডাঃ. পিএইচএস-এর ওয়াল্টার এডমন্ডসন মিলস্টেড, ম্যাকন কাউন্টি, জর্জিয়া, 1953-এ একজন টাস্কেগি অধ্যয়ন অংশগ্রহণকারীর কাছ থেকে রক্তের নমুনা আঁকেন।

জাতীয় আর্কাইভস / পাবলিক ডোমেইন

এই বছর দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমসের কুখ্যাতদের প্রকাশের 50 তম বার্ষিকী চিহ্নিত করেছে Tuskegee সিফিলিস স্টাডি, একজন হতাশ সমাজকর্মীকে ধন্যবাদ যিনি প্রেস বন্ধ করে দিয়েছিলেন। 1972 সালে এটি ভেঙে যাওয়ার সময়, 40 বছর ধরে টাস্কেগি, আলাবামার আশেপাশের এলাকায় সন্দেহভাজন কালো পুরুষদের উপর পরীক্ষা চালানো হয়েছিল। সমস্ত 400 বা তার বেশি পুরুষ বিষয় সিফিলিসে সংক্রামিত হয়েছিল, এবং সবাইকে বলা হয়েছিল যে তারা এই রোগের জন্য চিকিৎসা নিচ্ছেন – তারা তা নয়।

অধ্যয়নের দায়িত্বে থাকা গবেষকরা পরিবর্তে রোগের অগ্রগতি নিরীক্ষণ করার জন্য ইচ্ছাকৃতভাবে চিকিত্সা আটকে রেখেছিলেন কারণ এটি অচেক করা হয়নি। অধ্যয়নের বহিঃপ্রকাশ জনসাধারণের ক্ষোভের দিকে পরিচালিত করে এবং অবহিত সম্মতি নিয়ে উত্তপ্ত বিতর্ক সৃষ্টি করে, অবশেষে ভবিষ্যতে এই ধরনের একটি নৈতিক লোপ রোধ করার জন্য বেশ কয়েকটি প্রবিধানের জন্ম দেয়। Tuskegee সিফিলিস স্টাডি তখন থেকে বায়োএথিক্সে একটি গুরুত্বপূর্ণ কেস স্টাডি হয়ে উঠেছে, কিন্তু এর অস্তিত্ব সম্পর্কে জনসচেতনতা সবচেয়ে ভালো। ক নতুন কাগজ আমেরিকান জার্নাল অফ রেসপিরেটরি অ্যান্ড ক্রিটিকাল কেয়ার মেডিসিনে প্রকাশিত এটির প্রতিকার চায়, এবং এটি যুক্তি দেয় যে অনুরূপ অনৈতিক গবেষণা প্রতিরোধ করার জন্য ফেডারেল প্রবিধান যথেষ্ট নয়।

কাগজের লেখক মার্টিন টোবিন আর্সকে বলেছেন, “নাগরিকদের যে কোনো বড় বিপর্যয়ের শিকারদের মনে রাখার বাধ্যবাধকতা রয়েছে, যেমন মানুষ 9/11-এর সাথে করে।” “তুসকেগির পুরুষরা মার্কিন সরকারের প্রধান স্বাস্থ্য বাহিনীর হাতে মৃত্যু সহ গুরুতর আঘাতের শিকার হয়েছিল। এই লোকদের কী হয়েছিল তা মনে রাখতে ব্যর্থতার জন্য তারা ইতিমধ্যে যা সহ্য করেছিল তার সাথে আঘাতের আরেকটি স্তর যুক্ত করা।”

টোবিন, হাইনস ভেটেরান হসপিটাল এবং শিকাগো স্ট্রিচ স্কুল অফ মেডিসিনের লয়োলা ইউনিভার্সিটির মেডিসিনের অধ্যাপক, নিশ্চিত করতে চেয়েছিলেন যে এই বছরের আরও 50-বছরের মাইলফলকের পক্ষে স্মরণটিকে উপেক্ষা করা না হয় – যেটি ওয়াটারগেট কেলেঙ্কারি, যা 1972 সালে জাতীয় শিরোনামে আধিপত্য বিস্তার করে এবং শেষ পর্যন্ত দুই বছর পরে রাষ্ট্রপতি রিচার্ড নিক্সনের পদত্যাগের দিকে পরিচালিত করে। ঐতিহাসিক বা নীতিবিদদের দ্বারা লেখা Tuskegee অধ্যয়ন সম্পর্কে পূর্বে বেশ কয়েকটি একাডেমিক নিবন্ধ রয়েছে। কিন্তু 45 বছরেরও বেশি অনুশীলনের সময়, টবিন রোগীদের উপর তার গবেষণার অংশ পরিচালনা করেছেন, এবং তিনি অনুভব করেছিলেন যে অভিজ্ঞতা তাকে একটি অনন্য সুবিধা দিয়েছে।

একটি তুলা ক্ষেতে একটি অজ্ঞাত অধ্যয়ন অংশগ্রহণকারী।
বড় করা / একটি তুলা ক্ষেতে একটি অজ্ঞাত অধ্যয়ন অংশগ্রহণকারী।

সিডিসি / ন্যাশনাল আর্কাইভস / পাবলিক ডোমেইন

টবিনও একজন শিক্ষক যিনি মৌলিক নীতিগুলি বোঝাতে একটি ভাল গল্পের শক্তি বোঝেন। টোবিন বলেন, “বিদ্বেষপূর্ণ যদিও মনে হতে পারে, কেলেঙ্কারীগুলি গবেষণা নীতিশাস্ত্র সম্পর্কে শক্তিশালী নির্দেশনা প্রদান করে কারণ কেলেঙ্কারীগুলি বিমূর্ত নীতিগুলির উপর একটি মানবিক মুখ রাখে যেগুলি লঙ্ঘন করা হচ্ছে,” টবিন বলেছিলেন। “একজন মেডিক্যাল তদন্তকারীর গবেষণার নীতিশাস্ত্র সম্পর্কে যা যা জানা দরকার তার সবকিছুই তুসকেগি গল্পে রয়েছে – এবং এটি অবহিত সম্মতি এবং বিমূর্ত ধারণাগুলি সম্পর্কে হ্যান্ডআউট পাওয়ার চেয়ে আরও শিক্ষামূলক।”

সিফিলিসের ব্যাধি

অনেক নৈতিকভাবে প্রশ্নবিদ্ধ গবেষণা প্রকল্পের বিপরীতে, Tuskegee অধ্যয়ন উল্লেখযোগ্য ছিল কারণ এটি গোপনে করা হয়নি। এতে চিকিৎসা পেশার অনেক বিশিষ্ট নেতার পূর্ণ সমর্থন ছিল। ধারণাটি 1932 সালে জনস্বাস্থ্য পরিষেবা (PHS) এর ভেনেরিয়াল ডিজিজ বিভাগের পরিচালক তালিয়াফেরো ক্লার্কের সাথে উদ্ভূত হয়েছিল, যা আজকের সেন্টার ফর ডিজিজ কন্ট্রোল অ্যান্ড প্রিভেনশন (সিডিসি) এর অগ্রদূত। ক্লার্ক নরওয়ের অসলোতে পরিচালিত শ্বেতাঙ্গ পুরুষদের নিয়ে 1928 সালের একটি গবেষণা সম্পর্কে পড়েছিলেন। তিনি ভেবেছিলেন যে ম্যাকন কাউন্টি, আলাবামার দরিদ্র কালো ভাগচাষীদের ব্যবহার করে অনুরূপ গবেষণা পরিচালনা করা একটি দুর্দান্ত ধারণা হবে, যাদের মধ্যে অনেকেই এই রোগে আক্রান্ত হয়েছিল। সেই সময়ে, সিফিলিস একটি উল্লেখযোগ্য স্বাস্থ্য উদ্বেগ ছিল এবং রোগের প্রভাবগুলি রোগীর দৌড়ের উপর নির্ভর করে বলে বিশ্বাস করা হয়েছিল।

ইউনিস রিভারস নামে একজন কালো নার্সের সাহায্যে সাবজেক্টদের নিয়োগ করা হয়েছিল; তার সম্পৃক্ততা ভাগচাষীদের আস্থা অর্জনের চাবিকাঠি ছিল। তাদের অংশগ্রহণের বিনিময়ে, বিষয়গুলিকে বিনামূল্যে শারীরিক পরীক্ষা, ক্লিনিকে এবং থেকে বিনামূল্যে পরিবহন, সেই দিনগুলিতে গরম খাবার এবং যে কোনও ছোটোখাটো অসুস্থতার জন্য বিনামূল্যে চিকিত্সার প্রতিশ্রুতি দেওয়া হয়েছিল। নদীগুলি অনেক পরিবারকে অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া সুবিধার বিনিময়ে ময়নাতদন্তে সম্মত হতে রাজি করতে সক্ষম হয়েছিল – প্রকল্পের নেতাদের জন্য একটি বড় উদ্বেগ। “যদি রঙিন জনসংখ্যা সচেতন হয় যে বিনামূল্যে হাসপাতালের যত্ন গ্রহণ করা মানে একটি ময়না, প্রতিটি অন্ধকার ম্যাকন কাউন্টি ছেড়ে চলে যাবে,” প্রকল্পের একজন ডাক্তার একজন সহকর্মীকে লিখেছেন।

যাইহোক, গবেষকরা তাদের অবস্থা সম্পর্কে পুরুষদের মিথ্যা বলেছেন; তারা তাদের বলেছিল যে তাদের সিফিলিসের পরিবর্তে “খারাপ রক্তের” জন্য চিকিত্সা করা হচ্ছে। তারা “চিকিত্সা” সম্পর্কে মিথ্যা বলেছে; পুরুষদের ডামি বড়ি দেওয়া হয়েছিল, এমনকি পেনিসিলিন সিফিলিসের বিরুদ্ধে কার্যকরী এবং ব্যাপকভাবে উপলব্ধ হওয়ার পরেও। এবং তারা নিউরোসিফিলিস পরীক্ষা করার জন্য বেদনাদায়ক কটিদেশীয় পাঙ্কচারের প্রয়োজনীয়তা সম্পর্কে মিথ্যা বলেছিল, বিষয়বস্তুদের বলেছিল যে তারা সম্পূর্ণরূপে ডায়গনিস্টিক নয় বরং থেরাপিউটিক।

কয়েকজন ডাক্তার 1955 এবং 1965 সালে গবেষণার নীতিশাস্ত্র সম্পর্কে উদ্বেগ প্রকাশ করেছিলেন, কিন্তু তাদের সতর্কতা উপেক্ষা করা হয়েছিল। ডিসেম্বর 1965 সালে, পিটার বাক্সটন নামে একজন চেক বংশোদ্ভূত সমাজকর্মী যোগদান করেন যা তখনকার সময়ে সিডিসিতে যৌন রোগে আক্রান্ত রোগীদের সাক্ষাৎকার নেওয়ার জন্য ছিল। তিনি শীঘ্রই সিডিসিকে তুস্কেগি অধ্যয়ন সম্পর্কে “গুরুতর নৈতিক উদ্বেগ” প্রকাশ করে চিঠি লিখেছিলেন। যখন সিডিসি তাকে বিষয়টি নিয়ে আলোচনা করার জন্য আটলান্টায় একটি সভায় আমন্ত্রণ জানায়, তখন সিডিসি চিকিত্সক জন চার্লস কাটলার দ্বারা বাক্সটনকে তিরস্কার করা হয়েছিল, যিনি স্পষ্টভাবে “আমি একজন পাগল ভেবেছিলেন।” নিরুৎসাহিত হয়ে, বাক্সটন আবার 1968 সালের নভেম্বরে সিডিসিকে চিঠি লিখেন, এবং এই সময়, পরিচালক, ডেভিড সেন্সার, নৈতিক বিষয়গুলি নিয়ে আলোচনা করার জন্য পরের ফেব্রুয়ারিতে একটি ব্লু রিবন প্যানেল প্রতিষ্ঠা করেন।

যখন প্যানেল সিদ্ধান্ত নিয়েছে যে পুরুষদের চিকিত্সা করা উচিত নয় – তারা গবেষণাটিকে বিজ্ঞানের জন্য খুব গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে করেছিল – বাক্সটন প্রেসের সাথে যোগাযোগ করেছিলেন। দ্য ওয়াশিংটন স্টার 25 জুলাই, 1972 তারিখে গল্পটি ভেঙে দেয় এবং পরের দিন এটি নিউ ইয়র্ক টাইমসের প্রথম পাতায় অবতরণ করে। জনবিক্ষোভ আরও তদন্ত করার জন্য একটি অ্যাডহক উপদেষ্টা প্যানেলকে নেতৃত্ব দেয়, এবং অবশেষে 1972 সালের অক্টোবরে অধ্যয়নটি বন্ধ করা হয়। ততক্ষণে, 28 জন সিফিলিস থেকে মারা গিয়েছিল, 100 জন সংশ্লিষ্ট জটিলতায় মারা গিয়েছিল, 40 জন ব্যক্তির স্ত্রী ছিলেন সংক্রামিত, এবং 19 শিশু জন্মগত সিফিলিস নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিল।